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19.不能與你我共同生活的病人們
作者/林阿爾 

在所有記憶之中,在漫長又漫長的時間中經驗的極限,究竟在什麼地方?
在整個星球之中,在廣大又廣大的地圖上旅行的極限,究竟在什麼地方?

作為一個時光旅人,這樣的問題我沒有辦法回答,活過多久,看過多少,隨著我所能記得的所有往事,彼此混雜在一起,更加顯得不清不楚;又要透過我所說的故事,龐雜的經過透過我有限的眼睛和耳朵,還要再透過我未必那麼機智聰敏的說話,又到底能有多少價值呢?

但今天你們在這裡願意聽我說,我相信你們確實都比我更有智慧,能夠有更有智慧的回答與感想可以告訴我。

我也跟你們一樣喜歡聽故事,跟你們一樣如果有時間,那麼偶而喜歡看書,我讀過幾個故事。

之中有一則寫到,在三千多年的印度,曾經有過很繁華的文明,甚至也有所謂的城市生活,用他們的方式,跟成千上萬的人居住在一起,每天的生活相互有關係,就跟現在的你們一樣,所以有些時候,某些發生在少數人身上的不幸,也就會同時變成與許多人有關的問題,比如會傳染的病。

當時有種病被紀錄下來,有些人會手指腳指失去知覺,常常無端地非常疼痛,有這種病的人所居住的地方,往往在第一個人發病之後,也會有其他人也出現一樣的病徵病痛,結果他們會被驅逐,趕到荒野裡任他們死去,甚至更積極一點地大家決定把他們燒死。

還有另外一則寫到,一樣是在三千年前就寫下來的。地點在中國,有一種病,得了之後吹風也會全身刺痛,骨節變形,眉毛鬍鬚都會脫落,一樣是有這種病的人所居住的地方,往往在第一個人發病之後,也會有其他人也出現一樣的病徵病痛,得病的人往往痛苦地死去。

還有一則,夾在中世紀歐洲與亞洲的兩種教徒幾種種族間的戰爭,關於十字軍、回教徒、與聖城耶路撒冷的戰爭故事篇章裡。有一任的耶路撒冷王國國王,當時算是相當有威名,西元1177年,也就是他十六歲的時候,就曾經帶領著幾百騎兵與幾千步兵,打敗了也算是戰爭英雄的對手撒拉丁,以及他所帶領的三萬軍隊。但後來他在還應該年輕力壯的青年時候就得了病,全身神經劇痛,臉部變形,除了得忍受痛苦的折磨,甚至後來得長期帶著面具見人,以免變形的臉孔影響了擔任耶路撒冷王國國王的威儀,他的臉變形到兩眼都外翻感染而失明,在不到二十五歲的時候,就重病去世了。

這三則故事或記載,發生的時間或地點有遠有近,我也是在不同的時間讀到聽到了這些事,但在這裡說給你們聽,是因為我覺得這些是同一種病;而更重要的是,我清楚地注意到這種疾病,在這塊土地上,台灣,也一樣造成了許多悲傷的故事。

現在的時間指針是西元1930年。

「臺灣總督府癩病療養樂生院」在去年正式成立,這是在1927年臺灣總督上山滿之進所作的成立決議後,經過一年的建築而成的。這裡在台北州新莊郡新莊街頂坡角,也就是你們之後所知道的台北附近新莊與桃園龜山交界,一片小山上,這時與你們所見不同的還有,眼前只有五棟房舍,有的以還蠻漂亮的哥德式風格來建築,但多少有些陰森的感覺。

畢竟這裡進行的是癩病,也就是痲瘋病,或者比較好的是以對研究與發現這項疾病最有貢獻的挪威醫生命名的名稱—漢生病來稱呼他,這種病就是前面三則故事或記載裡面的傳染病。或者說我們這時候還覺得是相當危險的傳染病;可以確定的是,在1930年的現在,這種病是絕症。

而且是除了得病的病人會痛苦不堪之外,還會四肢變形,或者面目變形;這點除了讓病人在心裡更加痛苦之外,也讓看到的人會感覺到害怕,甚至厭惡;之前有說到,人們包含你們和我,早已經處在一種相互影響的生活裡了,少數人的不幸,很可能也就必須為了群體,變成更嚴重的悲劇,所以除了他們會身體變形讓人們擔心害怕之外,也因為還不如之後的你們那麼了解這種疾病,認為這是一個高度傳染性的絕症,人們同意台灣總督所採取的一種措施,把他們隔離,隔離在這個「臺灣總督府癩病療養樂生院」。

隔離多久?隔離到他們痛苦地病死老死在這裡為止。

這種病的影響,就比如讓眼睛變形一樣,會讓眼瞼外翻容易感染,或者比如讓神經失去知覺,會讓傷口沒有感覺,或甚至侵入大腦,造成神智失常與疼痛;更容易併發其他也讓病人痛苦萬分或身體損害更加嚴重的狀況。而他們得在這裡封閉地在一起,放棄之前自己人生的軌道,那些親愛的父母、美好的前途、有過約定的朋友與愛人,從此在這裡定期看院區裡的醫生,止痛或消毒,如同囚犯。因為他們得的是一種在外表上就會讓人害怕的病,他們被不仔細地對待,人們流露出對他們的害怕甚至厭惡,沒有人感謝他們為了其他人的群體生活能夠繼續正常地過下去,為了所謂社會能夠正確地運轉,而幾乎不怨恨其他人(也許最多也只會怨恨自己的命運怎麼這麼不幸,誰不會呢?我想我就會。)。

這個「臺灣總督府癩病療養樂生院」,周圍有鐵絲網,確實很明白地是把他們關在裡面了,他們不能離開。裡面有賣東西的合作社,有醫院,有固定穿著包含頭巾或帽子、口罩與專門的衣服鞋子,全身防護地很緊實的醫生或者工作人員進出(也許最多也只會怨恨自己的命運怎麼這麼倒楣,要在這麼會傳染這麼危險可怕疾病的地方進出工作,誰不會呢?也許我也會。)還有隨著收容的病人越來越多所增築的居住房舍。

也隨著時間,院區裡面也還有了教堂,佛舍等等,就是一個可以在裡面長期過生活的小社區,當然,也有從一開始就規劃好的焚化爐,用來焚燒那些無法消毒的消耗品,病人接觸過的日常的垃圾,以及病死在裡面的病人的遺體,他們每天都看的到那個焚化爐的大煙囪,並且在看的到那個大煙囪的範圍裡面生活,甚至這麼一直到過完一生。

「以院作家,大德曰生」,不久之後在這裡立上的一塊石碑,由日本官員所想的字句,大概一方面也有憐憫,也有感謝,但也有明白說出得把你們的一生都留在這裡的意思吧。

之後的你們應該都知道了,人類對這個疾病,千百年來其實一直有著誤會,他的傳染性極低,因為引發這種疾病的桿菌很脆弱,所謂在同一區出現第一個病人,很快就會有其他人染病,是因為這種病主要就是因為衛生條件不佳,同一個區域的衛生條件如果足以讓這種桿菌出現,自然也很可能在同一區也有人生這種病。

而且這種病在之後,應該也是你們出生前很久,就已經有了特效藥,可以治癒;雖然不可能把已經變形的部分回復,但早期發現,自然就能根除。也就是說,這種病原本就沒這麼可怕,而且現在就更幾乎沒什麼可怕的了。

我們都希望我們的生活美好進步,我們也已經習慣生活就是包含很多與我們靠近或有關聯的人,這些病人在此時為了誤會,犧牲了自己所能犧牲的所有東西,包含所愛與人生,希望與生命(在之中真正能有的期待與解脫反而是死去比較輕鬆吧?),為我們這所謂多數人,保全了這小小的,且自私的想望。

後來到了1957年,隨著對這種病誤會被澄清,特效藥被發明且普及,我知道鐵絲網會撤除,病人可以自由返家,雖然多半已經無家可以回,而且與世隔絕數十年,真正的親朋好友,能知道彼此想法與感受的人,也幾乎反而只剩一起在這封閉的園地裡共同生活數十年的其他病友了。

但再過去之後呢?到了你們眼前的時候,關於這個故事到時的發展,該是如何呢?我前面說過了你們比我會更有智慧,會有更有智慧的想法與觀看的方法,甚至選擇的立場與介入的熱情。

當然,那又是另一個故事了,你們也都是之中的一個角色;關於在這塊土地上,以個人的生活與熱情,為了眾人的事業努力的故事當然還有,我想下一次我們有機會說這些故事。

參考資料

  • 〈搶救樂生院資料集〉,張馨文,2007。
  • 〈「生命的近代史—在「民族淨化論」之名下受迫害的漢生病患者」摘要〉,張鑫隆,2005。
  • 〈長期被忽視與誤解的疾病— 癩病(痲瘋)〉,陳建志,2005。
  • 〈從樂生療養院、看傳染病隔離的歷史空間〉,范燕秋,2004。
  • 《公共衛生學》,張禹罕編,1989。
  • 〈About rare diseases- Leprosy (Hansen's Disease)〉,Mary Kugler,R.N.,http://rarediseases.about.com/cs/infectiousdisease/a/071203.htm

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發佈日期:2007-04-06

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